Tagesgedanke

Na was macht ihr so ?

Also ich bin ja nun zeitweise Rentner und was soll ich sagen … es stimmt Rentner haben nie Zeit !

… weil ich nur damit beschäftigt bin von einem Arzt zum anderen zu laufen… ich hoffe das wird mal besser. Im Moment gehts mir nicht so toll, aber umsonst bekomme ich ja auch keine Rente, wurde mir gesagt.

Ich kämpfe gegen die NW der Medikamente und das ist echt ätzend, aber ich muss die nehmen, hab schon öfters Ersatz Medis nehmen müssen, weil die NW zu heftig waren, aber auch die haben natürlich auch NW … das lässt sich einfach nicht vermeiden…

Ich vermisse schon etwas mein Leben vor der Erkrankung, aber das ist ja nicht mehr zu haben 😉 jetzt muss ich es so hin nehmen wie es ist und das Beste draus machen.

Reha Sport geht auch wieder los und hab schon Muskelkater gehabt 🙂 aber macht mir Spaß und es tut mir irgendwie gut. Noch haben wir nur 1x in 2 Wochen Sport, aber wenn das mit Corona besser wird, dann haben wir wieder wöchentlich unser „Training“.

Ich will mir morgen  eine Sport matte kaufen und ich hab vor zu Hause etwas mehr für meine Bewegung zu tun, das wird meinen Zuckerwerten sicher auch gut tun .  Da habe ich jetzt auch schon mehrere Tabletten getestet und hoffe das es diese jetzt ist , die haben  eben ach NW und scheinen sich nicht immer mit meinen zu vertragen. Ich spritze mich jetzt 1x die Woche diesen Ersatzstoff  der die Bauchspeicheldrüse ankurbeln soll um besser zu arbeiten und dann noch morgens 1 Zucker Tablette, … na mal sehen wie es funktionieren wird. Auf jeden Fall sind die Werte schon besser geworden, da bin ich schon froh drüber.

Ich weiß ja wo meine „Laster“ sind und versuche die abzustellen , aber auf alles kann und will ich nicht verzichten, denn so viel Zeit und Freude am Leben habe ich vielleicht gar nicht mehr , wer weiß das schon das Leben kann sich so schnell ändern … natürlich passe ich schon auf mich auf … bald steht die erste Mammo an … ich bin nervös und eigentlich könnte genau jetzt die Zeit stehen bleiben für mich  ^^

Mr.TB geht es soweit gut, er hat bald Urlaub und freut sich schon das er auch mal ausspannen kann. 1 Woche kommen meine Eltern zu Besuch und die 2. Woche haben wir dann für uns. Wir haben aber noch nichts geplant, wollen alles auf uns zu kommen lassen.

„Töchterchen“ ist noch krank geschrieben und hatte Gespräche mit der Reha Stelle vom Arbeitsamt, da schreibe ich dann extra mal was dazu… besser geht’s ihr leider nicht … 😦

Bin ja gespannt wie lange wir noch mit  Masken gehen müssen, ich bin froh das ich nicht damit arbeiten muss, die Leute tun mir echt leid , das ist wirklich belastend, aber eben notwendig. Zum Glück haben wir hier keine hohen Zahlen von Neuinfektionen… Corona nervt einfach nur, der soll mal schnell verschwinden, das wir unseren Alltag wieder bekommen können ….

bis dann Guys

 

Tagesgedanke

ein kurzes Update von mir…

zur zeit bin ich krank, hab ne fette Blasenentzündung … noch ein paar Tage muss ich Antibiotika nehmen und ja langsam geht’s mir besser XXX … das war ja ganz schön heftig… wer das schon mal hatte weiß das 😉

zur Lymphdrainage kann ich auch nicht, die bekommt mir aber gut und ab nächste Woche gehe ich auch wieder hin und kann mir auch nochmal welche bekommen, meine Ärztin schreibt nochmal ein paar auf… ansonsten geht es mir gut und so langsam erhole ich mich auch von den Folgen der Krebsbehandlungen, nur der Kopf spielt manchmal nicht so mit…. aber das wird hoffentlich noch besser werden !

Mein Zucker spielt total verrückt, immer noch, ich muss nächste Woche zum Langzeit-zucker test und wenn er wieder zu hoch ist, dann muss ich zum Diabetiker Arzt, meine Dosis die wöchentlich spritze scheint nicht mehr zu wirken… na mal sehen. Ach ja was soll ich sagen, habe doch endlich einen Augenarzt Termin bekommen, aber nur weil meine Hausärztin mitgeholfen hat 🙂  Hoffe das ich bis nächste Woche einigermaßen fit dafür bin.

ansonsten gelten ja noch Abstands regeln und Kontakt Begrenzungen… einfach nur ätzend, aber es muss ja sein, damit wir das Virus bald vergessen können … mir fehlen meine Familie und Freunde, einfach mal drücken wäre so schön oder mal wieder zusammen spazieren gehen, wir gehen ja eigentlich immer mit den Nachbarn spazieren, aber dann wären wir zu viert und das geht ja nicht, echt doof wie mein kleiner Freund das immer sagt, wenn das mal vorbei ist, dann werden wir erstmal viel nachholen müssen ❤ hab ich ihm versprochen das wir dann gaaanz lange zusammen spielen , wie sonst auch immer schnief mir fehlt er schon sehr, er hat mein Herz gestohlen von ersten Atemzug den er gemacht hat … und jetzt wird er schon bald 6 … mensch die Zeit vergeht!

Töchterchen geht es soweit ganz gut, sie versucht klar zu kommen mit ihrer Epilepsie, was bleibt ihr auch übrig …. es ist immer ein Auf und ein Ab …  das wird sich auch kaum ändern. Sie muss ja noch den Termin zur Beratung wahr nehmen, der aber durch Corona erstmal ausgesetzt ist. Die Situation mit dem Virus macht ihr auch zu schaffen…

Mr.TB hält durch… zum Glück, er kauft ein, geht arbeiten ….. ich hab den besten Mann der Welt 💖 manchmal tut er mir schon etwas leid … aber ich kann ja nicht einkaufen wegen meinen Vorerkrankungen…. ich halt mich auch dran, denn Corona will ich nicht auch noch haben ….

So vergeht ein Tag nach dem Anderen … wir versuchen das Beste draus zu machen… und hoffen das wir alle von covid 19 verschont bleiben und ihr auch !

Bleibt gesund und Stay Home … wir bleiben zu Hause ❤

eure TB

Epilepsie

Ich würde mir wünschen das so ein Video auch mal in Schulen gezeigt wird, damit Kinder mit Epi nicht ständig ausgegrenzt werden.

Als meine Tochter in der Schulzeit erkrankte waren leider die Lehrer sehr uneinsichtig und das hat ihr das Schulleben nicht gerade einfacher gemacht.

Tagesgedanke

wieder einmal hat die Epi erbarmungslos zugeschlagen…

R.I.P. Cameron Boyce

und auch heute werden viele Menschen mit einem unguten Gefühl einschlafen …..

Tagesgedanke

Jetzt ist Ostern schon wieder vorbei und bald ist auch der April schon wieder Geschichte. Die Zeit rast und jeder Tag geht im Moment so schnell vorbei.

Das Wetterchen ist ja schon sehr warm und da lässt es sich auch draußen gut aushalten. Wir haben ja keinen Garten mehr, aber ein kleines Eckchen zum Sitzen haben wir wenigstens.

Töchterchen geht es leider nicht besser, sie hat jetzt nur noch ein Medikament was sie gegen ihre Epi nimmt, alles andere ist so gut wie aus geschlichen. Sie hatte einfach zu viele Nebenwirkungen zu ertragen. Das ging so nicht mehr. lieber lebt sie mit ihren Anfällen als mit den ganzen Krankheiten die ihre Medis so mit sich brachten.  Jetzt muss sie abwarten, denn die Medikamente können bis zum halben Jahr und noch länger im Blut sein. Sie hofft das es ihr dann endlich etwas besser gehen wird.

Mr.TB arbeitet wie immer sehr viel und lange. Ich selber bin ja Hausfrau -das fühlt sich noch immer komisch für mich an-, erst wenn es Töchterchen besser geht werde ich auch wieder auf Jobsuche gehen.

Meine Eltern waren zu Ostern da und wir hatten ein paar schöne Tage zusammen, zu Pfingsten wollen sie auch noch mal zu Besuch kommen. ich freu mich sehr , wenn sie da sind ❤

Sonst gibt es nichts Neues zu berichten, wir haben so unseren Alltagstrott und da bin ich froh XXX

Wünsche Euch eine schöne Woche und schön das ihr mich immer noch lest auch wenn ich hier sehr wenig blogge in letzter Zeit.

Bis dann Guys

eure TimeBandits

 

Tagesgedanke

Ich glaube es wird Herbst 😉

Irgendwie freue ich mich auf Kerzenlicht und buntes Laub, aber auch kein Wunder nach so einem heißen Sommer kommt die kühlere Luft schon sehr gelegen.

Ich kann es noch gar nicht glauben, hatte ich doch Freitag ein Jobangebot im Briefkasten! Gleich ans Telefon und nachgefragt. Ich bin mit aufgenommen unter den Bewerbern und soll mich ein paar Tage gedulden, ich bekomme Bescheid falls ich zu einem Vorstellungsgespräch eingeladen werde. Die nette Dame meinte es sind sehr viele Bewerber für diese Stelle und sie können ja nicht alle einladen. Okay ich hoffe das ich unter den Auserwählten sein werde.

Töchterchen geht es ein klein wenig besser, das neue und für sie letzte Medikament hilft bisher ganz gut, nur die Nebenwirkungen sind unerträglich, aber noch hält sie es aus.

Ihre Absencen und Zuckungen sind weniger geworden, das ist sehr schön. Ihr Schwindel ist unverändert da und macht ihr das Leben schwer. Sie hat wieder etwas mehr Hoffnung das es vielleicht doch endlich mal besser wird … wir auch ! … irgendwann muss sie doch auch mal wieder Glück haben XXX!

Wir sind hier knapp einem Waldbrand entkommen, durch Funkenschlag einer E-Lok wurde ein Wald entzündet und die Böschungen entlang den Schienen haben auch gebrannt. Die Feuerwehr hatte zu tun den Brand zu löschen. Löschpanzer und Hubschrauber mit Wasser mussten eingesetzt werden. Also wenn du aus deiner Haustür gehst und siehst 20 m von dir das es brennt und zum Glück schon die Feuerwehr kommt, dann bist du einfach nur froh das es so glimpflich ausgegangen ist.

Die Feuerwehrleute wurden aus dem ganzen Umland angefordert und haben stundenlang gearbeitet um das Feuer unter Kontrolle zu bekommen, erst am nächsten Morgen war sicher das es nicht mehr auflodern wird. Zum Glück wurde niemand schwer verletzt und das Trinkwasser für uns hat auch ausgereicht, das war nämlich schon sehr knapp geworden, da die Feuerwehr so viel Wasser aus dem Trinkwassernetz nehmen musste, denn der einzige Fluss führt ja kaum Wasser , wegen der Trockenheit in den letzten Monaten.

Das war alles aufregend und wir sind hier alle sehr froh das wir nochmal davon gekommen sind! Schon vor Monaten hatten wir ja Glück das der Sturm nur unseren Park, Wald und einen kleinen Teil der Stadt verwüstete. Das hat Monate gedauert bis die Schäden beseitigt werden konnten und selbst heute sieht man an manchen Stellen das die Forstarbeiter noch nicht alles wieder in Ordnung bringen konnten, das wird auch noch dauern.

Wie es nach den Brand aussieht?! Noch darf da niemand hin, das ist einfach noch zu gefährlich, da die Bäume plötzlich umkippen können.

Gestern war hier plötzlich Sturm und wir haben schon gedacht oh nee nicht schon wieder, aber der klang doch nach 10 Minuten wieder ab und hat hier nichts angerichtet.

So sollte der Herbst ja nicht gerade anfangen, aber das können wir uns ja nicht aussuchen.

Euch allen einen schönen Sonntag!

Tagesgedanke

manchmal erkenne ich mein Kind nicht mehr, Krankheit verändert uns …

Tagesgedanke

uns selber geht es soweit ganz gut, Töchterchen geht es immer noch nicht viel besser, noch dazu muss sie ihre Magenschutztablette absetzen, das ist schwierig, sie hat das schon ein paar mal probiert und fürchterliche Schmerzen bekommen, wie sie das nun aushalten soll hat ihre Ärztin nicht gesagt *grrr , sie wird dann sicherlich nochmal in die Sprechstunde müssen, aber vielleicht ist es ja diesmal besser… ihre Epilepsie ist nicht besser aber auch nicht schlimmer geworden, im Juli muss sie zum Doc in die große Stadt, mal sehen was er meint…

Ich hab mich erkundigt wegen meiner Rente, also es ist schon besser solange ich keine Arbeit habe, trotzdem arbeitslos gemeldet zu bleiben . Bis jetzt war die Vermittlerin ja ganz okay , ich hoffe das bleibt so auch wenn ich ihr sage das ich mich nicht abmelden werde 😉 alles andere lasse ich erstmal auf mich zukommen, ich versuche einen Job zu finden, aber das scheint immer aussichtsloser zu werden, da ich ja auch nicht alles arbeiten kann, wird es schwer… mich will halt keiner haben. Nach all den zig hundert Bewerbungen und genauso vielen Absagen, habe ich wohl doch den Mut verloren, ich hatte zwar einen in Aussicht, aber leider nix geworden.

Regen haben wir bisher noch nicht abbekommen, aber es gewittert grad etwas, Hauptsache nicht so viel Nass von oben wie in anderen Regionen, ich will nicht absaufen. Die Leute tun mir echt leid, das ist so schlimm…

Meine Eltern sind nun wieder zu Hause und es war sehr schön sie mal bei mir zuhaben ❤ ich vermisse sie doch schon sehr und meinen Bruder auch, der hat auch nie Zeit , genau wie wir und deswegen sieht man sich kaum. Das müssen wir unbedingt ändern, denn das Leben kann sich so schnell ändern und dann ist man traurig das man sich so wenig Zeit für einander genommen hat.

Drückt eure Lieben und eine gute Nacht Euch Allen ❤

 

Ostermontag

Heute hat Töchterchen ihre Epilepsie seit 11 Jahren 😦 die Zeit geht so dahin, sie war gerade mal 15 Jahre als sie ihren ersten Grand Mal bekam.

Diesen Tag werde ich niemals vergessen, denn Mr.TB und ich dachten wirklich sie stirbt uns unter unseren Händen weg.

Wie das ebenso ist im Leben, man muss mit allem klar kommen und das Beste draus machen damit man auch etwas glücklich sein kann.

Ich wünsche Euch Allen eine schöne Woche !

Tagesgedanke

Töchterchen geht es ganz mies, ihr neues Epi Medikament muss sie wieder ausschleichen, schlimme Nebenwirkungen sind an der Tagesordnung. Schwindel ist so heftig das sie kaum raus gehen kann. Magenkrämpfe und Panik und Angstattacken werden immer schlimmer und die Abstände bis sie kommen werden immer geringer. Sie hat jetzt beschlossen das Medikament raus zu nehmen und so hofft sie das es ihr in 2 Wochen wieder besser gehen wird. Sie nimmt immer noch ihr altes Medikament, zwar musste sie auch schon weniger davon nehmen, da auch da die NW zu stark waren. Jetzt hat sie eine Dosis gefunden die die Anfälle fast eindämmen und den Schwindel gerade so erträglich machen. Nun bleiben nur noch 2 Medikamente die sie probieren könnte um die Anfälle ganz einzudämmen, wenn die auch nicht passen wissen wir nicht wie es weiter gehen wird?
Gut wir warten erstmal ab, jetzt macht sie erst mal ein paar Monate Pause mit Medi testen sie muss sich erstmal etwas erholen, denn wer weiß schon wie das nächste Medikament wirken wird. Alles nicht so einfach, wie auch die Epilepsie macht einfach was sie will !

Mr.TB ist am arbeiten  und ist ziemlich groggy wenn er Heim kommt. Na ja er hat es bald geschafft, denn sind die Überstunde erledigt und er arbeitet dann wieder normale Zeiten. Früher hat ihm das kaum was ausgemacht, aber jetzt fällt es ihm schon schwer, er ist eben auch keine 30 mehr 😉

Mir geht es soweit ganz gut, nur mache ich mir solche Sorgen um meine Tochter das schafft mich schon das es ihr immer so schlecht geht. Mein Asthma spukt auch zur Zeit herum, irgendwas fliegt noch herum hab noch Heuschnupfen. Eigentlich steht immer in der Zeitung keine Pollen, aber nee irgendwas schwirrt da noch herum das mich ärgert! Zuckerspiegel muss ich erst wieder im Dez messen lassen, aber der wird bestimmt höher sein, ich kann im Moment nur schlecht am Zucker vorbei gehen 😦  Diabetes hab ich ja erst seit dem Sommer und ich hoffe ich bekomme das auch so gut in den Griff wie meine anderen Krankheiten. Auch das hat gedauert bis ich damit so gut wie im Moment leben kann.

Ich bin wieder voll einsetzbar über 8 Stunden und damit steigen auch meine Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Natürlich kann ich nur drinnen arbeiten, aber irgend einen Büro Job oder drinnen Job wird es doch für mich geben 😉 Ich weiß ich träume , denn den suche ich schon seit Jahren. Meinen letzten ein Euro Job trauere ich noch nach, in dieser Firma wird nächsten Jahr eine Stelle frei und ich hab mich schon beworben , mal abwarten , vielleicht bin ich Chef noch in Erinnerung geblieben, an mir liegt es nicht, ich geh da heute noch ab und an vorbei und schau nach meinen ehemaligen Kollegen 😉

Wir versuchen trotzdem die Zeit zu genießen in der wir mal entspannt sein können, gerade jetzt wo es auf die Adventzeit zu geht sollten wir mal zu Ruhe kommen, denn das Jahr war schon heftig gewesen. Irgendwann muss man eben auch akzeptieren das es eben im Moment nicht anders geht und wir immer noch gut dran sind, wenn wir andere Menschen sehen die noch weniger haben und noch kränker sind als wir.

Ist manchmal nicht verkehrt sich vor Augen zuhalten, das wir ein warmes Heim haben, immer was zu essen und unser Auskommen haben. Manche haben einfach noch weniger und es muss auch gehen. Weihnachten ist ja nicht nur für Geschenke gut, es ist auch ein Geschenk wenn man glücklich mit sich und seinen Lieben ist.

Für mich ist sowieso am schönsten wenn wir Weihnachten alle zusammen am Tisch sitzen und einfach die gemeinsame Zeit genießen können.

Wie immer ist es sehr schwierig alle zusammen zu bekommen, aber vielleicht schaffen wir es dieses Jahr doch nochmal . Noch sind wir am planen und sehen wer wann wie arbeiten muss und wer kann reisen und wer nicht. Wo treffen wir uns und wann … na mal sehen ob es was wird mit einem großen Treffen. Ansonsten vielleicht nur ein kleineres 🙂 Hauptsache niemand fühlt sich allein gelassen!

Wünsche Euch noch einen schönen Abend

Eure TB

Tagesgedanke

Töchterchen ist wieder aus dem Krankenhaus raus. Ja und sie hatte kleinere Anfälle zu verzeichnen und endlich wurde die Diagnose Epilepsie auch von ihrem jetzt 3 Jahre behandelnden Arzt bestätigt. Er meinte ja immer das es vielleicht andere Ursachen habe, das sie diese Anfälle hat und glaubte uns ja nicht das wir sagten, das ihre aktuellen Anfälle genauso aussehen, wie die sie schon jahrelang hat.

Das Video Monitoring hat diesmal geklappt, das erste Mal das sie sich gefreut hat, das Anfälle kamen. Sie ist jetzt neu eingestellt und nun heißt es abwarten ob die neue Medikation auch den gewünschten Erfolg bringen wird. Allerdings hat sie immer noch ihr altes Medikament, mal sehen ob das gut geht.

Wir vertrauen den Ärzten, was bleibt uns auch übrig, frag 10 Ärzte bekommst du 10 verschiedene Antworten. Wir hoffen jetzt einfach das es funktioniert! Falls nicht bleiben ihr noch 2 Medikamente die sie ausprobieren kann, alle anderen hat sie schon alle durch.

Im Moment geht es ihr ganz gut und sie hat wieder Hoffnung das es ihr vielleicht bald besser gehen wird.

Tagesgedanke

Töchterchen muss Montag ins KH, nochmal zum Monitoring 😦 sie hat vermehrte Zuckungen die auch immer heftiger werden und vielleicht können sie was erkennen wenn sie dann auch welche im KH hat 😉 letzte mal hatte sie ja nicht eine während dem ganzen Aufenthalt. Begeistert ist sie ja nicht, aber sie hat ja auch keine Wahl, sie will ja wieder anfallsfrei werden, damit sie besser leben kann. So wie jetzt ist ja nicht doll mit den ganzen Anfällen. Alles doof im Moment!

 

Tagesgedanke

Töchterchen geht es gar nicht so gut im Moment, sie hat erstmal Pause mit Absetzen ihrer Medikamente, erst in ein paar Wochen soll der Doc in der großen Stadt entscheiden wie es weiter gehen wird. Epilepsie zwingt sie grad mal wieder in die Knie und uns gleich mit.

Tagesgedanke

Für Dich mein ❤ , ich hoffe dir geht es bald wieder besser …

Tagesgedanke

..bei uns war heute Tulpensonntag, aber ich war nicht dabei, denn ich mach mir nicht mehr  so viel aus Karneval …

…wir hatten einen ruhigen Sonntag, gutes Essen, etwas Unterhaltung und mal sehen  die Nacht ist ja noch jung  😉

…..meine Woche fängt nicht so dolle an, ich muss zum Lieblingsamt, da hab ich ja meistens kein gutes Gefühl vorher, mal sehen wie es so wird?!

Töchterchen ist immer noch beim abdosieren und das ist nicht so einfach, weil sie vermehrte Anfälle hat, aber zum Glück keine Grand Mal Anfälle bis jetzt und die können auch ruhig wegbleiben! Sie hat Entzugserscheinungen, denn ihr Körper ist ja an die Medis gewöhnt, bald hat sie es geschafft, es müssen noch 450 mg raus das wird noch so 8 Wochen dauern, wenn sie weiterhin die Dosis in diesen Rhythmus absetzen kann und dann wird sie abwarten müssen und hoffen das ihr Schwindel verschwindet und das sie auch keine epileptischen Anfälle mehr bekommt, darauf hofft sie und wir auch!

Ansonsten ist alles soweit okay bei uns, mein Asthma hat sich wieder beruhigt und darüber bin ich schon erleichtert, aber irgendwie bin ich leicht traurig, wahrscheinlich liegt das noch daran das es mit einem Job doch nicht geklappt hat. Ich kann aber nochmal nachfragen nächsten Monat…

Schöne Woche Euch Allen und drückt mir die Daumen für morgen ❤

LG eure timebandits

Tagesgedanke

Bin ja wieder arbeiten, aber noch immer sehr erkältet, ich hoffe mal das wird nun mal endlich besser*grr, aber das scheint mir ja nicht alleine so zugehen, kenne einige Leute denen es auch so geht, die Viren scheinen ja  dieses Jahr besonders agro zu sein?!

Töchterchen war ja bei ihrem Doc in der Großstadt und sie wird ihre Medikamente weiter abdosieren, damit sie endlich weiß ob diese Medis ihren Schwindel auslösen. Er hat sie nochmal gefragt ob sie das wirklich möchte, weil jetzt natürlich jederzeit auch Grand Mal Anfälle kommen könnten. Kleinere Anfälle hat sie ja schon vermehrt in letzter Zeit, leider. Das sind meistens Zuckungen , Absencen und black outs und vermehrte Wortfindungsstörungen und und und, die Liste ber Beschwerden ist lang 😦 Ansonsten gehts ihr soweit ganz gut…

Ansonsten haben wir 2017 noch keine großartigen Dinge erlebt, weder positive noch negative , das ist gut so, ich bin damit zufrieden 😉 mir reichen unsere kleinen Dingen im Alltag, die machen mich glücklich und manchmal auch traurig und zum Glück hält sich das die Waage XXX

Schönen Abend Euch Allen

Good Night Guys ❤

Tagesgedanke

Töchterchen geht es leider noch nicht besser, ab heute dosiert sie ab, und ich bin fast den ganzen Tag nicht bei ihr um sie aufzufangen, wenn sie fallen sollte, was hoffentlich nicht passieren wird !!!

Das geht halt nicht anders, wir schaffen das ! sagen wir uns jede Minute und wenn es doch passieren sollte, dann hoffe ich das ihre Schutzengel gut aufpassen und sie relativ weich fallen lassen!

Sie hofft ja das mit dem Ausschleichen des letzten Medikamentes endlich ihr Schwindel verschwindet und das sie vielleicht gar keine großen Anfälle mehr bekommt, das steht aber alles in den Sternen.

Risiko ist jetzt angesagt und niemand kann sich vorstellen wie es mir und Mr.TB dabei geht, wenn unser Baby irgendwo umkippt und wir nicht da sein können um ihr zu helfen. Wir kennen das Gefühl sehr gut, das haben wir alles schon durchlebt, aber das fühlt sich noch genauso schlecht an wie beim allerersten Mal!

So richtig unbeschwert sind wir eh nicht mehr seit sie diese Krankheit bekommen hat, man versucht sich davon etwas frei zu machen, denn sonst würde man selber vor Sorge krank werden und damit helfen wir ihr auch nicht.

Stark sein ist gerade jetzt wichtig ❤

Noch was gutes zum Textende und zum Ende des Tages, mein Asthma reagiert gut auf die neuen Medikamente, mein Lungenfunktionstest war heute so gut wie schon lange nicht mehr!

Hab mich sehr gefreut, keine Rede mehr von unbedingt noch mehr Kortison nehmen zu müssen… XXX

 

Tagesgedanke

Mal kurz ein kurzes Gesundheits update …

Töchterchen hat endlich ihren Schwerbehindertenausweis bekommen. Nun muss sie erstmal abchecken was sie noch für Möglichkeiten hat um vielleicht auch wieder etwas glücklich sein zu können.

Sie muss auch noch zur ärztlichen Untersuchung, welche vom JBC beantragt ist.

Töchterchen kämpft sich so durch und hofft das nach dem Urlaub das mit dem Absetzen ihrer restlichen Medikamente  endlich der Schwindel verschwindet, von dem niemand weiß woher er kommt, aber doch jeden Tag da ist. Absencen hat sie immer noch jeden Tag und auch all die Nebenwirkungen die Epilepsie Medikamente so mit sich bringen bleiben hartnäckig an ihr kleben.

Ja bald gehts für uns alle zum Gardasee, leider kann mein Bruder plus Familie nicht mitkommen, aber Arbeit ist heute halt wichtiger, wohl dem der sie hat!

Wir freuen uns alle schon sehr darauf, ich glaube und hoffe das der Urlaub besonders meiner Tochter etwas Freude bringen wird, ihre beste Freundin fährt mit 🙂 damit sie nicht immer mit uns  Alten abhängen muss^^

Meine Eltern, Mr.TB und ich sind auch froh dann mal etwas Zeit miteinander verbringen zu können, denn das fehlt uns doch schon sehr, das wir uns immer nur selten sehen können.

Ich hoffe wir bekommen alle frei von unseren Brotgebern 😉 aber eigentlich gab es da noch nie Schwierigkeiten.

Meine Gesundheit ist mit den neuen Medikamenten auch verbessert, hab eine Therapie Pause mit dem Kortison, weil die Pustewerte so gut waren! Bin sehr zufrieden!

Arthrose Knie schmerzt, aber damit muss ich ja leben, ich denke das ist das heiße Wetter.

Schürfwunden Knie braucht ganz schön lange zum Heilen, aber ich fahr schon wieder Rad 🙂

Ansonsten alles soweit okay bei uns, Mr.TB ist auch schon urlaubsreif…

Ist doch ein bißl länger geworden das kurze Update 🙂

Eure TB

Tagesgedanke

mal ein paar Worte zum Töchterchen…

Sie ist ja eine Weile aus dem KH raus und etwas Positives es geht ihr etwas besser 🙂

Sie hat sich mit ihrem Arzt aus dem KH erstmal so geeinigt, das sie nur noch ihr altes Medikament nimmt, alle anderen die ja nichts bewirkt haben, sind jetzt ausgeschlichen, sind aber noch in ihrem Blut drinnen, das wird bis zum halben Jahr dauern bis das ihr Körper abbaut. So lange wird sie noch diese NW haben, die ihr das Leben nicht leichter machen.

Absencen halten sich bisher zurück, das ist ja wie ein kleines Wunder und wir hoffen das es erstmal so bleibt. Zuckungen und Kribbeln hat sie leider noch, aber  wie gesagt hängt das an den Medis die noch im Blut sind.

Der Schwindel ist noch immer unverändert da, nur das sie jetzt meinen das es eine NW von ihrem alten Medi ist, deswegen wird sie versuchen das auszuschleichen, aber erst nach unseren Urlaub, das wäre zu gefährlich jetzt anzufangen, denn niemand weiß was passiert, wenn es reduziert wird. Natürlich nur wenn jetzt die Absencen und andere Anfälle weg bleiben, ansonsten muss sie nochmal zu ihm in die Sprechstunde und sie suchen einen Weg wie es dann weiter gehen soll.

Der Doc meint ja auch das es eine andere Art von Epi sein könnte, sowas verändert sich auch mit der Zeit, oder das es was ganz anderes als Epi ist ?! , weil sie ja beim Monitoring keinen einzigen Anfall hatte… was weiß er aber auch nicht… also manchmal sind Ärzte auch etwas schwierig … viele Patienten haben nichts beim Monitoring, Töchterchen ist da nicht alleine… aber was er nicht schwarz auf weiß sieht, gilt bei ihm nicht…

Mal sehen wie es weiter geht…

 

 

Epilepsie

Meine Tochter hat sie schon ein paar Jahre und im Moment ist es immer noch sehr schwierig, da auch das nächste neue Medikament nicht hilft und das wieder raus muss! Sie hat jetzt einen Termin in ca 3 Wochen zum Video Monitoring, einerseits ist sie froh darüber, das es vielleicht Aufschluss drüber gibt, woher der Schwindel kommt, anderseits hat sie auch etwas Bedenken, weil ja da Anfälle provoziert werden, ist schon doof, aber das muss sein um vielleicht die Ursache ihrer Beschwerden heraus zu finden.

Natürlich sorgen wir uns alle, aber die Hoffnung auf Besserung überwiegt deutlich bei Allen, sie wird ca 2 Wochen stationär liegen und ständig verkabelt sein, also null Bewegungsfreiheit, sie soll sich viel zum Ablenken mitnehmen, es wird sehr anstrengend werden.

Wir blicken eher optimistisch-mehr oder weniger- der Sache entgegen,was bleibt einem auch übrig 🙂 aber ein bißl Magen grummeln haben wir alle bei den Gedanken … schnell diese Vorstellungen aus dem Kopf vertreiben, was alles passieren könnte…sie hat sich ja schon öfters verletzt und klar das sie jetzt auch Angst vor dem hat was kommt… aber wir versuchen ihr Mut und Hoffnung zu geben, wir reden uns einfach alle ein, das alles gut geht!

Das es ihr wieder so schlecht geht, damit konnte niemand rechnen, aber so ist das mit der Epi, von jetzt auf gleich wird dein Leben auf den Kopf gestellt!

Wir hoffen einfach darauf das die Messungen Aufschluss geben und das es ein Medikament gibt, das ihr helfen kann wieder Lebensqualität zu erreichen.

 

Tagesgedanke

Ich hab Angst um mein Kind …weil ihre Epilepsie immer schlimmer wird 😦

Tagesgedanke

Bin traurig und sauer !

Ich war gestern bei unserer Hausärztin und als ich mit meinen Problem fertig war, fragte sie mich was meine Tochter macht, sie ist auch bei ihr in Behandlung.

Ich sagte das es ihr noch immer nicht gut geht und jetzt der Ärger mit dem Keppra.(ihr neues Medikament, was sie langsam einschleicht)

Sie fragte nach. ich sagte ihr das uns die Krankenkasse nichts dazu bezahlt und wir die ca 400 Euro zahlen müssen um das Keppra zu bekommen.

Trotz das Aut Idem gekreuzt ist, weil sie die Generika eben nicht verträgt.

Also die Apotheke würde uns das geben, aber wir können das eben nicht bezahlen… sie glaubte mir das nicht und rief die Apotheke an

es ist wirklich so,  das es ab diesem Jahr eine neue Verordnung gibt betreffs aut idem und da kann der Arzt auch nichts mehr machen… sie muss jetzt das Ersatzmedi nehmen und hoffen das sie es verträgt.

Echt ein ganz schlimmes Gefühl zu wissen, das es das Medikament gibt was ihr hilft und sie es gut verträgt, nur das wir das eben nicht kaufen können, weil wir das finanziell nicht stemmen können !  :'(

Tagesgedanke

Töchterchen hat nun leider das 2. Medikament auch nicht vertragen, so musste sie nochmal ein neues einschleichen, das jetzt im Moment so o la la funktioniert. Die Nebenwirkungen sind noch ertragbar, aber sie ist erst am Anfang der Dosis, die ja immer alle 14 Tage erhöht wird, bis zu bei der gewünschten Menge angekommen ist.

Die Suche nach dem richtigen Medikament ist halt schwierig , sie nimmt ja nicht nur eins, sondern zwei , ihr altes Medi nimmt sie ja in voller Dosis und die ist sehr hoch und deswegen hat sie schlechte Blut und Leberwerte.

Der Plan der Doc’s ist , die gewünschte Dosis vom neuen Medikament soll nach 14 Tagen den Schwindel nehmen und dann soll sie das alte Medi ausschleichen, so das das neue Medi ihre Anfälle sämtlicher Art zurückhält.

Der Plan ist schon ins Holpern gekommen, da sie Medi 1 und 2 nicht nehmen konnte, weil die Nebenwirkungen einfach zu stark waren. Medi 3 sieht im Moment so aus, als könnte es klappen, diese Woche erhöht sie das erste mal … schnell auf Holz klopf…dann wird sich zeigen, ob es funktioniert… wenn ja kann sie in 2 Wochen zum letzten Mal erhöhen und 2 weitere Wochen sollte der Schwindel weg sein und alle anderen Anfallsarten auch, dann wird das alte Medi ausgeschlichen und dann ist sie anfallsfrei und wieder glücklich ❤

das ist der Weg und das Ziel!

Im Moment ist es schwierig…. aber sie muss da durch und wir auch… die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt!

Tagesgedanke

Töchterchen haben wir heute wieder nach Hause geholt 🙂

Sie wird auf ein anderes Medikament eingestellt, das soll den Schwindel nehmen und auch alle ihre Anfälle zurückhalten. Natürlich dauert das ne Weile bis es eingeschlichen ist und das alte wird dann nebenher ausgeschlichen. Erst so nach 2 -3 Wochen merkt sie ob sie das neue Medi überhaupt verträgt, also wir brauchen alle Daumen die ihr habt, das wird ein paar Monate dauern bis sie komplett umgestellt und neu eingestellt ist… ich hoffe ihr könnt solange drücken^^

Es hört sich immer so einfach an und auf dem Papier müsste es auch passen, aber….

Auf jeden Fall ist sie erstmal froh das sie wieder zu Hause ist. Wir sind auch froh, Familie wieder komplett 🙂

Tagesgedanke

diese verdammte Krankheit!

Töchterchen liegt noch immer im KH und jetzt sind alle Tests gemacht, nur leider kein positiver Erfolg in Sicht. Sie bekommt ein neues Medikament dazu, das wird jetzt langsam eingeschlichen und wir haben die Hoffnung das es dann anschlägt… leider ist das wirklich immer ein Lotteriespiel, aber es hilft nichts, anders geht s ja nicht.

Sie muss noch zu einer speziellen Untersuchung da ist aber ein halbes Jahr Wartezeit, solange muss sie jetzt ausharren mit ihren Beschwerden. Vielleicht schlägt das neue Medi an und die Untersuchung ist nicht mehr nötig… also hoffen und beten das alles gut wird!

Tagesgedanke

es steht einiges an Untersuchungen für Töchterchen an… ihr erster Eindruck von der Klinik, Ärzten und Schwestern ist positiv… da bin ich ja schon mal beruhigt…

Tagesgedanke

Töchterchen muss morgen in die Klinik 😦 muss ja sein, damit sie neu eingestellt wird.

Die Ungewissheit ist schrecklich, morgen wissen wir dann mehr- hoffentlich- was gemacht wird, wie lange sie ungefähr bleiben muss, Besuchszeiten und etc. alles Dinge die man so schnell wie möglich erfahren will.

Die Klinik ist auch nicht um die Ecke, jedenfalls mit der Bahn zu erreichen, da bin ich schon mal froh.

Morgen kann ich mehr sagen… wir sind alle ziemlich aufgeregt, denn wenn einer aus der Familie fehlt ist das immer nicht so schön, aber wir hoffen ja auch das sie dort rauskriegen wieso es ihr auf einmal so viel schlechter geht.

Also eure Daumen werden wieder gebraucht!

Tagesgedanke

Töchterchen muss in die Klinik, wir haben schon damit gerechnet, weil es ihr immer noch schlecht geht.
Ich hoffe das alles gut wird und das es ihr dann endlich wieder besser gehen wird… sie ist aufgeregt und wer geht auch schon gerne ins Krankenhaus…aber muss ja sein …

Töchterchen geht es schlechter, sie musste die neuen Medis absetzen, es ging einfach nicht mehr mit den fiesen Nebenwirkungen… jetzt erstmal abwarten, morgen nochmal zur Blutabnahme und hoffen das sie nicht noch zu Ostern ins KH muss… wir sind wieder da wie vor 8 Jahren als die Epi das erste Mal zugeschlagen hat. Die Suche nach dem richtigen Medikament ist der Schlüssel… der Doc und Sie und wir hoffen das es jetzt mit den mehr alten Medikament die Anfälle zu stoppen sind, aber wir müssen halt abwarten, das wird sich erst in den nächsten Tagen zeigen… und blöder weise muss ich ja nach Ostern los, dann ist sie den ganzen Tag alleine -falls sie nicht ins KH muss oder gesund geschrieben wird- … ich bete schon mal im Voraus das da nichts geschieht… aber das verdrängen wir erstmal … immer ein Tag nach dem anderen…

Ich hasse diese verfluchte Krankheit !

Tagesgedanke

ich will auch mal wieder Spaß haben… meinte Tochter grad zu mir als ich das Video von den Vintage Vegas ansah, weil die Männer da rumblödeln… sie  ist leider zur Zeit geplagt von ihrer Epilepsie, die neue Medikation schlägt nicht so recht an und deswegen hat sie immer noch häufige Anfälle und ihr Praktikum kann sie auch im Moment nicht durchstehen …. so ein Mist!

… hat sie sich so abgekämpft das zu bekommen und nun geht gar nichts bei ihr … nächste Woche muss sie zum EEG und dann in die Sprechstunde zum Doc … mal sehen was er meint… dauert halt bis Anfallsfreiheit wieder da ist… Spaß haben ist wichtig, nur im Augenblick ist das so schwer … ich versuch mein bestes und ihre Freunde auch, aber wenn man so unter Anfällen steht ist das Leben und Lachen einfach nur schwer …

Gewitter im Gehirn

interessantes Video zum leider grad sehr aktuellen Thema bei uns

Tagesgedanke

Ich hasse EPILEPSIE , noch mehr aber die Leute die drauflos reden und urteilen ohne überhaupt eine Ahnung von dieser Krankheit zu haben! Am liebsten möchte ich all die Leute auf den Mond schießen und zwar ohne Rückfahrkarte, die denken das es so einfach ist damit zu leben. Zu gerne wünsche ich denen mal das sie einen Anfall haben, muss ja nicht gleich ein Grand Mal sein, reicht schon ein *Kleiner* damit sie mal spüren wie das ist, wenn einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird.  Klar ist das gemein das ich das jemanden wünsche, aber manche Leute bräuchten das vielleicht wirklich mal um zu verstehen wie es ist ein Epileptiker zu sein in einer Welt wo nur leistungsstarke und gesunde Menschen, etwas erreichen können. Ein Handicap zu haben, egal welches bedeutet leider aus meiner Erfahrung nur Demütigung und Benachteiligung begleitet von so einem hämischen Mitleid.

Echt manchmal hasse ich die Menschen die so intolerant und gewissenlos sind, denn ihre Worte schmerzen so sehr und gehen bei Betroffenen tief unter die Haut !

Niemand sucht sich eine Krankheit aus und jeder versucht wenn er dann eine hat so gut wie möglich damit zu leben, doch wieso wird ihnen das Leben in der Gesellschaft so schwer gemacht, nur weil sie nicht so perfekt wie alle anderen sind?! Wieso drückt man sie an den Rand der Gemeinschaft? Behindert ist auch nicht gleich behindert, da gibt es eine Million Unterschiede, der eine wird unterstützt und der andere nicht… Gerechtigkeit sieht anders aus !

Ich kann nur aus meiner Erfahrung sprechen und da wird die Krankheit Epilepsie nicht anerkannt, sondern nur belächelt … einige Freunde,einige Familienmitglieder. Kollegen ,Bekannte und vor allem die Damen in den Ämtern  mit denen wir zu tun haben sind einfach nicht in der Lage zu akzeptieren das das Leben mit dieser Krankheit kein Spaziergang ist… ich bin sehr enttäuscht, mal wieder !

Ich weiß das liegt auch daran das es kaum Aufklärung über diese Krankheit gibt und das macht es halt auch schwierig Verständnis für Betroffene zu bekommen!

Ein Kampf gegen Windmühlen ist einfach aussichtslos — leider— 😦

 

Loslassen

müssen wir alle mal, aber das fällt manchmal doch schwer.

Wenn die Kids keine mehr sind und sie das Leben da draußen in der weiten Welt endlich leben wollen.

Bei uns ist alles etwas anders, noch wohnt mein erwachsenes Kind bei mir.

Für 4 Tage ist sie nun das allererste mal nicht daheim und ohne uns unterwegs, in einer fremden Großstadt.

Ich finde das gut, das sie sich das traut, denn mit ihrer Epilepsie ist das halt immer nicht so einfach.

Andere Menschen verstehen das ja meistens gar nicht, meinen doch immer das sie endlich alleine leben soll. Ich musste und muss mir auch heute noch immer vieles anhören, von wegen über behüten und verhätscheln. Ganz zu schweigen von Mitarbeitern in Behörden, die ihre Krankheit so darstellen, als wäre es eine ach ist doch nicht so schlimme Krankheit.

Natürlich bin ich sehr sehr froh , das sie versucht in ihr eigenes selbstständiges Leben zu gehen.  Für jeden kleinen Schritt bin ich dankbar und stolz auf sie. Wir ermutigen sie seit dieser blöden Krankheit jeden Tag, ihr Leben zu genießen und es so zu nehmen wie es ist. Sie ist auch eine starke junge Frau geworden. Trotzdem fühlt sie sich noch nicht bereit einen eigenen Haushalt führen zu können. Die Angst vor einem Grand Mal ist einfach  immer gegeben. Sie hat ja auch andere Begleiterscheinungen der Epi. Es ist eben nicht nur der große Anfall, da gibt es noch tausende andere Dinge die ihr das Leben nicht immer einfach machen. Weiterlesen