Tagesgedanke

uns selber geht es soweit ganz gut, Töchterchen geht es immer noch nicht viel besser, noch dazu muss sie ihre Magenschutztablette absetzen, das ist schwierig, sie hat das schon ein paar mal probiert und fürchterliche Schmerzen bekommen, wie sie das nun aushalten soll hat ihre Ärztin nicht gesagt *grrr , sie wird dann sicherlich nochmal in die Sprechstunde müssen, aber vielleicht ist es ja diesmal besser… ihre Epilepsie ist nicht besser aber auch nicht schlimmer geworden, im Juli muss sie zum Doc in die große Stadt, mal sehen was er meint…

Ich hab mich erkundigt wegen meiner Rente, also es ist schon besser solange ich keine Arbeit habe, trotzdem arbeitslos gemeldet zu bleiben . Bis jetzt war die Vermittlerin ja ganz okay , ich hoffe das bleibt so auch wenn ich ihr sage das ich mich nicht abmelden werde 😉 alles andere lasse ich erstmal auf mich zukommen, ich versuche einen Job zu finden, aber das scheint immer aussichtsloser zu werden, da ich ja auch nicht alles arbeiten kann, wird es schwer… mich will halt keiner haben. Nach all den zig hundert Bewerbungen und genauso vielen Absagen, habe ich wohl doch den Mut verloren, ich hatte zwar einen in Aussicht, aber leider nix geworden.

Regen haben wir bisher noch nicht abbekommen, aber es gewittert grad etwas, Hauptsache nicht so viel Nass von oben wie in anderen Regionen, ich will nicht absaufen. Die Leute tun mir echt leid, das ist so schlimm…

Meine Eltern sind nun wieder zu Hause und es war sehr schön sie mal bei mir zuhaben ❤ ich vermisse sie doch schon sehr und meinen Bruder auch, der hat auch nie Zeit , genau wie wir und deswegen sieht man sich kaum. Das müssen wir unbedingt ändern, denn das Leben kann sich so schnell ändern und dann ist man traurig das man sich so wenig Zeit für einander genommen hat.

Drückt eure Lieben und eine gute Nacht Euch Allen ❤

 

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Ostermontag

Heute hat Töchterchen ihre Epilepsie seit 11 Jahren 😦 die Zeit geht so dahin, sie war gerade mal 15 Jahre als sie ihren ersten Grand Mal bekam.

Diesen Tag werde ich niemals vergessen, denn Mr.TB und ich dachten wirklich sie stirbt uns unter unseren Händen weg.

Wie das ebenso ist im Leben, man muss mit allem klar kommen und das Beste draus machen damit man auch etwas glücklich sein kann.

Ich wünsche Euch Allen eine schöne Woche !

Tagesgedanke

Töchterchen geht es ganz mies, ihr neues Epi Medikament muss sie wieder ausschleichen, schlimme Nebenwirkungen sind an der Tagesordnung. Schwindel ist so heftig das sie kaum raus gehen kann. Magenkrämpfe und Panik und Angstattacken werden immer schlimmer und die Abstände bis sie kommen werden immer geringer. Sie hat jetzt beschlossen das Medikament raus zu nehmen und so hofft sie das es ihr in 2 Wochen wieder besser gehen wird. Sie nimmt immer noch ihr altes Medikament, zwar musste sie auch schon weniger davon nehmen, da auch da die NW zu stark waren. Jetzt hat sie eine Dosis gefunden die die Anfälle fast eindämmen und den Schwindel gerade so erträglich machen. Nun bleiben nur noch 2 Medikamente die sie probieren könnte um die Anfälle ganz einzudämmen, wenn die auch nicht passen wissen wir nicht wie es weiter gehen wird?
Gut wir warten erstmal ab, jetzt macht sie erst mal ein paar Monate Pause mit Medi testen sie muss sich erstmal etwas erholen, denn wer weiß schon wie das nächste Medikament wirken wird. Alles nicht so einfach, wie auch die Epilepsie macht einfach was sie will !

Mr.TB ist am arbeiten  und ist ziemlich groggy wenn er Heim kommt. Na ja er hat es bald geschafft, denn sind die Überstunde erledigt und er arbeitet dann wieder normale Zeiten. Früher hat ihm das kaum was ausgemacht, aber jetzt fällt es ihm schon schwer, er ist eben auch keine 30 mehr 😉

Mir geht es soweit ganz gut, nur mache ich mir solche Sorgen um meine Tochter das schafft mich schon das es ihr immer so schlecht geht. Mein Asthma spukt auch zur Zeit herum, irgendwas fliegt noch herum hab noch Heuschnupfen. Eigentlich steht immer in der Zeitung keine Pollen, aber nee irgendwas schwirrt da noch herum das mich ärgert! Zuckerspiegel muss ich erst wieder im Dez messen lassen, aber der wird bestimmt höher sein, ich kann im Moment nur schlecht am Zucker vorbei gehen 😦  Diabetes hab ich ja erst seit dem Sommer und ich hoffe ich bekomme das auch so gut in den Griff wie meine anderen Krankheiten. Auch das hat gedauert bis ich damit so gut wie im Moment leben kann.

Ich bin wieder voll einsetzbar über 8 Stunden und damit steigen auch meine Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Natürlich kann ich nur drinnen arbeiten, aber irgend einen Büro Job oder drinnen Job wird es doch für mich geben 😉 Ich weiß ich träume , denn den suche ich schon seit Jahren. Meinen letzten ein Euro Job trauere ich noch nach, in dieser Firma wird nächsten Jahr eine Stelle frei und ich hab mich schon beworben , mal abwarten , vielleicht bin ich Chef noch in Erinnerung geblieben, an mir liegt es nicht, ich geh da heute noch ab und an vorbei und schau nach meinen ehemaligen Kollegen 😉

Wir versuchen trotzdem die Zeit zu genießen in der wir mal entspannt sein können, gerade jetzt wo es auf die Adventzeit zu geht sollten wir mal zu Ruhe kommen, denn das Jahr war schon heftig gewesen. Irgendwann muss man eben auch akzeptieren das es eben im Moment nicht anders geht und wir immer noch gut dran sind, wenn wir andere Menschen sehen die noch weniger haben und noch kränker sind als wir.

Ist manchmal nicht verkehrt sich vor Augen zuhalten, das wir ein warmes Heim haben, immer was zu essen und unser Auskommen haben. Manche haben einfach noch weniger und es muss auch gehen. Weihnachten ist ja nicht nur für Geschenke gut, es ist auch ein Geschenk wenn man glücklich mit sich und seinen Lieben ist.

Für mich ist sowieso am schönsten wenn wir Weihnachten alle zusammen am Tisch sitzen und einfach die gemeinsame Zeit genießen können.

Wie immer ist es sehr schwierig alle zusammen zu bekommen, aber vielleicht schaffen wir es dieses Jahr doch nochmal . Noch sind wir am planen und sehen wer wann wie arbeiten muss und wer kann reisen und wer nicht. Wo treffen wir uns und wann … na mal sehen ob es was wird mit einem großen Treffen. Ansonsten vielleicht nur ein kleineres 🙂 Hauptsache niemand fühlt sich allein gelassen!

Wünsche Euch noch einen schönen Abend

Eure TB

Tagesgedanke

Töchterchen ist wieder aus dem Krankenhaus raus. Ja und sie hatte kleinere Anfälle zu verzeichnen und endlich wurde die Diagnose Epilepsie auch von ihrem jetzt 3 Jahre behandelnden Arzt bestätigt. Er meinte ja immer das es vielleicht andere Ursachen habe, das sie diese Anfälle hat und glaubte uns ja nicht das wir sagten, das ihre aktuellen Anfälle genauso aussehen, wie die sie schon jahrelang hat.

Das Video Monitoring hat diesmal geklappt, das erste Mal das sie sich gefreut hat, das Anfälle kamen. Sie ist jetzt neu eingestellt und nun heißt es abwarten ob die neue Medikation auch den gewünschten Erfolg bringen wird. Allerdings hat sie immer noch ihr altes Medikament, mal sehen ob das gut geht.

Wir vertrauen den Ärzten, was bleibt uns auch übrig, frag 10 Ärzte bekommst du 10 verschiedene Antworten. Wir hoffen jetzt einfach das es funktioniert! Falls nicht bleiben ihr noch 2 Medikamente die sie ausprobieren kann, alle anderen hat sie schon alle durch.

Im Moment geht es ihr ganz gut und sie hat wieder Hoffnung das es ihr vielleicht bald besser gehen wird.

Tagesgedanke

Töchterchen muss Montag ins KH, nochmal zum Monitoring 😦 sie hat vermehrte Zuckungen die auch immer heftiger werden und vielleicht können sie was erkennen wenn sie dann auch welche im KH hat 😉 letzte mal hatte sie ja nicht eine während dem ganzen Aufenthalt. Begeistert ist sie ja nicht, aber sie hat ja auch keine Wahl, sie will ja wieder anfallsfrei werden, damit sie besser leben kann. So wie jetzt ist ja nicht doll mit den ganzen Anfällen. Alles doof im Moment!

 

Tagesgedanke

Töchterchen geht es gar nicht so gut im Moment, sie hat erstmal Pause mit Absetzen ihrer Medikamente, erst in ein paar Wochen soll der Doc in der großen Stadt entscheiden wie es weiter gehen wird. Epilepsie zwingt sie grad mal wieder in die Knie und uns gleich mit.

Tagesgedanke

..bei uns war heute Tulpensonntag, aber ich war nicht dabei, denn ich mach mir nicht mehr  so viel aus Karneval …

…wir hatten einen ruhigen Sonntag, gutes Essen, etwas Unterhaltung und mal sehen  die Nacht ist ja noch jung  😉

…..meine Woche fängt nicht so dolle an, ich muss zum Lieblingsamt, da hab ich ja meistens kein gutes Gefühl vorher, mal sehen wie es so wird?!

Töchterchen ist immer noch beim abdosieren und das ist nicht so einfach, weil sie vermehrte Anfälle hat, aber zum Glück keine Grand Mal Anfälle bis jetzt und die können auch ruhig wegbleiben! Sie hat Entzugserscheinungen, denn ihr Körper ist ja an die Medis gewöhnt, bald hat sie es geschafft, es müssen noch 450 mg raus das wird noch so 8 Wochen dauern, wenn sie weiterhin die Dosis in diesen Rhythmus absetzen kann und dann wird sie abwarten müssen und hoffen das ihr Schwindel verschwindet und das sie auch keine epileptischen Anfälle mehr bekommt, darauf hofft sie und wir auch!

Ansonsten ist alles soweit okay bei uns, mein Asthma hat sich wieder beruhigt und darüber bin ich schon erleichtert, aber irgendwie bin ich leicht traurig, wahrscheinlich liegt das noch daran das es mit einem Job doch nicht geklappt hat. Ich kann aber nochmal nachfragen nächsten Monat…

Schöne Woche Euch Allen und drückt mir die Daumen für morgen ❤

LG eure timebandits

Tagesgedanke

Bin ja wieder arbeiten, aber noch immer sehr erkältet, ich hoffe mal das wird nun mal endlich besser*grr, aber das scheint mir ja nicht alleine so zugehen, kenne einige Leute denen es auch so geht, die Viren scheinen ja  dieses Jahr besonders agro zu sein?!

Töchterchen war ja bei ihrem Doc in der Großstadt und sie wird ihre Medikamente weiter abdosieren, damit sie endlich weiß ob diese Medis ihren Schwindel auslösen. Er hat sie nochmal gefragt ob sie das wirklich möchte, weil jetzt natürlich jederzeit auch Grand Mal Anfälle kommen könnten. Kleinere Anfälle hat sie ja schon vermehrt in letzter Zeit, leider. Das sind meistens Zuckungen , Absencen und black outs und vermehrte Wortfindungsstörungen und und und, die Liste ber Beschwerden ist lang 😦 Ansonsten gehts ihr soweit ganz gut…

Ansonsten haben wir 2017 noch keine großartigen Dinge erlebt, weder positive noch negative , das ist gut so, ich bin damit zufrieden 😉 mir reichen unsere kleinen Dingen im Alltag, die machen mich glücklich und manchmal auch traurig und zum Glück hält sich das die Waage XXX

Schönen Abend Euch Allen

Good Night Guys ❤

Tagesgedanke

Töchterchen geht es leider noch nicht besser, ab heute dosiert sie ab, und ich bin fast den ganzen Tag nicht bei ihr um sie aufzufangen, wenn sie fallen sollte, was hoffentlich nicht passieren wird !!!

Das geht halt nicht anders, wir schaffen das ! sagen wir uns jede Minute und wenn es doch passieren sollte, dann hoffe ich das ihre Schutzengel gut aufpassen und sie relativ weich fallen lassen!

Sie hofft ja das mit dem Ausschleichen des letzten Medikamentes endlich ihr Schwindel verschwindet und das sie vielleicht gar keine großen Anfälle mehr bekommt, das steht aber alles in den Sternen.

Risiko ist jetzt angesagt und niemand kann sich vorstellen wie es mir und Mr.TB dabei geht, wenn unser Baby irgendwo umkippt und wir nicht da sein können um ihr zu helfen. Wir kennen das Gefühl sehr gut, das haben wir alles schon durchlebt, aber das fühlt sich noch genauso schlecht an wie beim allerersten Mal!

So richtig unbeschwert sind wir eh nicht mehr seit sie diese Krankheit bekommen hat, man versucht sich davon etwas frei zu machen, denn sonst würde man selber vor Sorge krank werden und damit helfen wir ihr auch nicht.

Stark sein ist gerade jetzt wichtig ❤

Noch was gutes zum Textende und zum Ende des Tages, mein Asthma reagiert gut auf die neuen Medikamente, mein Lungenfunktionstest war heute so gut wie schon lange nicht mehr!

Hab mich sehr gefreut, keine Rede mehr von unbedingt noch mehr Kortison nehmen zu müssen… XXX