Tagesgedanke

Töchterchen ist wieder aus dem Krankenhaus raus. Ja und sie hatte kleinere Anfälle zu verzeichnen und endlich wurde die Diagnose Epilepsie auch von ihrem jetzt 3 Jahre behandelnden Arzt bestätigt. Er meinte ja immer das es vielleicht andere Ursachen habe, das sie diese Anfälle hat und glaubte uns ja nicht das wir sagten, das ihre aktuellen Anfälle genauso aussehen, wie die sie schon jahrelang hat.

Das Video Monitoring hat diesmal geklappt, das erste Mal das sie sich gefreut hat, das Anfälle kamen. Sie ist jetzt neu eingestellt und nun heißt es abwarten ob die neue Medikation auch den gewünschten Erfolg bringen wird. Allerdings hat sie immer noch ihr altes Medikament, mal sehen ob das gut geht.

Wir vertrauen den Ärzten, was bleibt uns auch übrig, frag 10 Ärzte bekommst du 10 verschiedene Antworten. Wir hoffen jetzt einfach das es funktioniert! Falls nicht bleiben ihr noch 2 Medikamente die sie ausprobieren kann, alle anderen hat sie schon alle durch.

Im Moment geht es ihr ganz gut und sie hat wieder Hoffnung das es ihr vielleicht bald besser gehen wird.

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Tagesgedanke

Töchterchen muss Montag ins KH, nochmal zum Monitoring 😦 sie hat vermehrte Zuckungen die auch immer heftiger werden und vielleicht können sie was erkennen wenn sie dann auch welche im KH hat 😉 letzte mal hatte sie ja nicht eine während dem ganzen Aufenthalt. Begeistert ist sie ja nicht, aber sie hat ja auch keine Wahl, sie will ja wieder anfallsfrei werden, damit sie besser leben kann. So wie jetzt ist ja nicht doll mit den ganzen Anfällen. Alles doof im Moment!

 

Tagesgedanke

Töchterchen geht es gar nicht so gut im Moment, sie hat erstmal Pause mit Absetzen ihrer Medikamente, erst in ein paar Wochen soll der Doc in der großen Stadt entscheiden wie es weiter gehen wird. Epilepsie zwingt sie grad mal wieder in die Knie und uns gleich mit.

Tagesgedanke

..bei uns war heute Tulpensonntag, aber ich war nicht dabei, denn ich mach mir nicht mehr  so viel aus Karneval …

…wir hatten einen ruhigen Sonntag, gutes Essen, etwas Unterhaltung und mal sehen  die Nacht ist ja noch jung  😉

…..meine Woche fängt nicht so dolle an, ich muss zum Lieblingsamt, da hab ich ja meistens kein gutes Gefühl vorher, mal sehen wie es so wird?!

Töchterchen ist immer noch beim abdosieren und das ist nicht so einfach, weil sie vermehrte Anfälle hat, aber zum Glück keine Grand Mal Anfälle bis jetzt und die können auch ruhig wegbleiben! Sie hat Entzugserscheinungen, denn ihr Körper ist ja an die Medis gewöhnt, bald hat sie es geschafft, es müssen noch 450 mg raus das wird noch so 8 Wochen dauern, wenn sie weiterhin die Dosis in diesen Rhythmus absetzen kann und dann wird sie abwarten müssen und hoffen das ihr Schwindel verschwindet und das sie auch keine epileptischen Anfälle mehr bekommt, darauf hofft sie und wir auch!

Ansonsten ist alles soweit okay bei uns, mein Asthma hat sich wieder beruhigt und darüber bin ich schon erleichtert, aber irgendwie bin ich leicht traurig, wahrscheinlich liegt das noch daran das es mit einem Job doch nicht geklappt hat. Ich kann aber nochmal nachfragen nächsten Monat…

Schöne Woche Euch Allen und drückt mir die Daumen für morgen ❤

LG eure timebandits

Tagesgedanke

Bin ja wieder arbeiten, aber noch immer sehr erkältet, ich hoffe mal das wird nun mal endlich besser*grr, aber das scheint mir ja nicht alleine so zugehen, kenne einige Leute denen es auch so geht, die Viren scheinen ja  dieses Jahr besonders agro zu sein?!

Töchterchen war ja bei ihrem Doc in der Großstadt und sie wird ihre Medikamente weiter abdosieren, damit sie endlich weiß ob diese Medis ihren Schwindel auslösen. Er hat sie nochmal gefragt ob sie das wirklich möchte, weil jetzt natürlich jederzeit auch Grand Mal Anfälle kommen könnten. Kleinere Anfälle hat sie ja schon vermehrt in letzter Zeit, leider. Das sind meistens Zuckungen , Absencen und black outs und vermehrte Wortfindungsstörungen und und und, die Liste ber Beschwerden ist lang 😦 Ansonsten gehts ihr soweit ganz gut…

Ansonsten haben wir 2017 noch keine großartigen Dinge erlebt, weder positive noch negative , das ist gut so, ich bin damit zufrieden 😉 mir reichen unsere kleinen Dingen im Alltag, die machen mich glücklich und manchmal auch traurig und zum Glück hält sich das die Waage XXX

Schönen Abend Euch Allen

Good Night Guys ❤

Tagesgedanke

Töchterchen geht es leider noch nicht besser, ab heute dosiert sie ab, und ich bin fast den ganzen Tag nicht bei ihr um sie aufzufangen, wenn sie fallen sollte, was hoffentlich nicht passieren wird !!!

Das geht halt nicht anders, wir schaffen das ! sagen wir uns jede Minute und wenn es doch passieren sollte, dann hoffe ich das ihre Schutzengel gut aufpassen und sie relativ weich fallen lassen!

Sie hofft ja das mit dem Ausschleichen des letzten Medikamentes endlich ihr Schwindel verschwindet und das sie vielleicht gar keine großen Anfälle mehr bekommt, das steht aber alles in den Sternen.

Risiko ist jetzt angesagt und niemand kann sich vorstellen wie es mir und Mr.TB dabei geht, wenn unser Baby irgendwo umkippt und wir nicht da sein können um ihr zu helfen. Wir kennen das Gefühl sehr gut, das haben wir alles schon durchlebt, aber das fühlt sich noch genauso schlecht an wie beim allerersten Mal!

So richtig unbeschwert sind wir eh nicht mehr seit sie diese Krankheit bekommen hat, man versucht sich davon etwas frei zu machen, denn sonst würde man selber vor Sorge krank werden und damit helfen wir ihr auch nicht.

Stark sein ist gerade jetzt wichtig ❤

Noch was gutes zum Textende und zum Ende des Tages, mein Asthma reagiert gut auf die neuen Medikamente, mein Lungenfunktionstest war heute so gut wie schon lange nicht mehr!

Hab mich sehr gefreut, keine Rede mehr von unbedingt noch mehr Kortison nehmen zu müssen… XXX